Receber o diagnóstico de uma doença crónica, progressiva e sem cura não é fácil. O doente – e a família – sentem-se perdidos, assustados e tristes. É natural experimentarem diversas emoções no período inicial. Para enfrentar os desafios que irão aparecer com a nova condição, a melhor alternativa é obter as informações relevantes e corretas. Nós apresentamos a seguir as principais questões para este momento:
Estudar a doença – Ao ser diagnosticado, um mundo diferente descortina-se. Compreender o que é o Alzheimer, reconhecer os sintomas e perceber a progressão dos estágios da doença irá facilitar o cotidiano do doente. Também é importante tomar conhecimento dos tratamentos disponíveis para cada fase e, principalmente, as atividades e o estilo de vida que podem amenizar os sintomas.
Consultar um especialista – Muitos doentes comentam sobre os primeiros sinais da demência (a desorientação, os lapsos de memória, a falta de concentração) com o médico geriatra ou o clínico geral. Em alguns casos, estes profissionais realizam o diagnóstico ou indicam quem o faça. A partir daí, no entanto, é importante consultar-se com um especialista em doenças neurodegenerativas. É recomendado procurar um neurologista especializado no tratamento da doença de Alzheimer. Em um segundo momento, o especialista poderá recomendar outros colegas, como o psiquiatra, o geriatra e o neuropsicólogo para complementar o tratamento.
Procurar um grupo de apoio – O suporte da família e dos amigos é fundamental para o bem-estar e os cuidados do doente com a demência. Estar com as pessoas que estão a viver a mesma situação pode fazer muito bem para o conforto emocional. Elas também podem compartilhar sugestões e informações preciosas para quem está no estágio inicial da doença. É aconselhável conversar com o médico de confiança e pedir-lhe umas indicações de grupo de ajuda na região que estar a viver.
Fazer um planeamento – Pensar na doença, na progressão dela e no futuro é dolorido. E difícil. Mas, aos poucos, com a participação da família, é preciso fazer um planeamento. Juntos, pensem nas finanças, nos planos, na rotina e nos futuros cuidadores. Este é o momento para que o doente exponha os desejos, as vontades e os gostos. Fazer registos por escrito também pode ser valioso no futuro. Para aqueles que trabalham, vale conversar com o chefe e com o departamento de recursos humanos da empresa. É aconselhável ser transparente nesta fase, é mais eficiente do que tentar esconder os sintomas.
Organizar a rotina – O bem-estar e a segurança do doente são as prioridades neste momento e também no futuro, com a progressão da doença. Portanto, é importante estabelecer acordos e ‘protocolos’ dentro e fora de casa e compartilhá-los com os familiares e os cuidadores. Alguns itens importantes a registar:
> O horário e as dosagens de medicações
> A lista com os telefones de urgência e de familiares
> O contacto dos médicos e dos centros de saúde usuais
> As aplicações com os lembretes e os mapas
> A pulseira de identificação ao sair de casa
> Definir até quando será possível conduzir
> Definir os itens de compras de supermercado e de farmácia.
Fontes: National Institute on Aging e Cleveland Clinic
Atualizado em 14/07/2020.